Beate vom 20.04.2019

ein Fragebogen-Interview von: Beate

mit dem Handicap: ME/CFS, Schmerzen
verursacht durch: Wahrscheinliche Infektion über nicht sterile Akupunkturnadeln

der Umgang von Beate mit diesem Handicap:
Es ist schwer zu ertragen, viele Dinge machen zu wollen und nicht die Kraft dazu zu haben. Schon der Alltag ist nicht leicht zu bewältigen. Oft habe ich nicht mal die Kraft, das Mittagessen zu kochen. Ich schaffe meinen Tag nicht, ohne mittags noch mal zwei Stunden zu schlafen. Wenn ich zwischendurch noch mal erschöpft bin, bekomme ich häufig durch Meditation etwas mehr Kraft. Leider ist von der Erschöpfung nicht nur der Körper betroffen, sondern auch die Konzentration. Dadurch ist mir eine Ablenkung von den Schmerzen durch lesen, Sudoku, Fernsehen u.ä. auch nur begrenzt möglich. Nach ca. einer halben Stunde kann ich mich nicht mehr konzentrieren.
Auch Treffen mit Freunden sind nur eingeschränkt machbar. spätestens nach zwei Stunden kann ich dem Gespräch nicht mehr folgen. Ich habe meinen Freundeskreis eingeschränkt, aber mit diesen ausgewählten Freunden treffe ich mich regelmäßig.
Ich bin auch Lese-Mentorin. Das Umgehen mit einem Kind macht mir sehr viel Spaß. Das Lesen findet in der Schule statt und dauert nur 45 Minuten. Dies ist auch von mir zu bewältigen und gibt mir sehr viel gute Gefühle zurück.

was Beate wirklich an diesem Handicap stört:
Dass ich nicht wie früher in den Urlaub fahren kann. Es ist zu anstrengend und nur mit vielen Kompromissen möglich. Ich muß ja immer meinen Mittagsschlaf halten, dadurch sind Ausflüge in Urlaubsgebieten immer nur für kurze Zeit möglich. Die Anreise wie z. B. mit dem Flugzeug ist nicht leicht zu organisieren, damit ich genug Pausen zwischendurch habe.
Aber trotz der Probleme, gehe ich das Risiko ein Mal im Jahr ein. Ich kann mich ja nach dem Urlaub wieder ausruhen und von den Erlebnissen träumen.

Sachen die mit diesem Handicap nicht machbar sind:
Ich würde gerne mal wieder in die USA in die Naturparks fahren. Doch die langen Autofahrten sind nicht mehr möglich. Auch Ski-Fahren würde ich sehr, sehr gern. Doch dazu reicht die Kraft nicht mehr.

Beate Erfahrungen mit diesem Handicap:
Es ist oft schwer, meinem Umfeld zu erklären, dass ich nicht so viel Kraft habe. Denn ich sehe ja ganz normal aus. Und nur meinen echten Freunden fällt auf, dass ich nach einer Stunde Gepräch deutlich nachlasse mit der Konzentration. Fremde können es nicht nachvollziehen und auch nach ausführlichen Beschreibungen verstehen sie es manchmal nicht.

Beate ist auf www.handicap-lexikon.de aufmerksam geworden durch:
über das Netzwerk ME/CFS

was Beate noch unbedingt loswerden will:
Ich finde es gut, mal meine Probleme schildern zu können.